Hur har du haft det på jobbet idag?

Hur har du haft det på jobbet idag?

Tänk dig att du har ett jobb, med en för dig helt främmande personalgrupp där det är svårt att förstå vad de egentligen menar. De säger en sak men menar en annan – varje dag. Du tror att de retar dig med flit och säger saker om dig och du försöker men fattar inte vad de menar…
Du är rädd och osäker när du åker till jobbet men du stålsätter dig ändå, allt du orkar och det sista som kommer hända i ditt liv är att du tappar masken, För då kommer bara din omgivning bli arga och skylla på att : du har nog ätit dåligt. Skärp dig en stund iallafall. Du måste bara dricka mer. Det är nog inte så farligt.

Du samåker med en granne, så för att komma till ditt jobb så krävs det att du åker med denna, och då är du på plats redan en timma innan din arbetstid börjar, och det trots att du hatar att vänta.

Du har dessutom höga krav på dig att prestera bra på jobbet, det är svåra kurser, och du får arbete med dig hem, och du måste klara av riktigt svåra uppgifter och lära dig det på väldigt kort tid. Det är press från alla håll. Ofta går du iväg och har ont i huvudet (det är väl inte så konstigt) du måste dessutom vara glad och jodå, du ler och skrattar och svarar ”BRA” så du slipper andras kommentarer och åsikter om vad du borde göra.

Din chef har iallafall lyssnat på dig och tagit din huvudvärk på allvar, så du har äntligen efter tre år fått arbetstidsförkortning. Med två timmar. Det sista du måste klara av innan du går hem är att samla ihop din lilla energi du har kvar och gå och luncha på mc donalds, där alla äter samtidigt så det är ibland 50 personer i restaurangen. Det är högljutt och ditt huvud kokar.

Äntligen slut… Hem?

Nja, inte riktigt… du har ingen aning om hur du ska ta dig hem. Varje dag är det likadant. Som tur är har grannen du samåker med en gammal mormor som kan komma och hämta dig så du slipper vara kvar på jobbet iallafall. Då kan du vara hemma hos mormorn tills du kan samåka hem med din granne när denna slutar jobbet.
Du sitter där och försöker fördriva tiden, mormorn är ju urgammal och inget bekvämt sällskap för hon pratar om sånt du inte kan eller är intresserad av, och ställer trista frågor.

Äntligen kommer din granne. Åka hem?

Nää, svarar grannen. jag tänker stanna här en stund och prata, dricka kaffe och hjälpa min mormor att byta gardiner i köket. Hon behöver det förstår du. Hon är ju pensionär och glömsk. Jag vet inte när jag är klar, du får gå ut och titta på blommorna så länge eller lyssna på radion. Gå inte ivägen för oss bara.

Klockan sju på kvällen blir du hemskjutsad. Du är helt tom inuti, så slut att du skakar i hela kroppen, din kropp lyder inte och ditt hemarbete går trögt. Du måste ändå göra detta eftersom du ska ha förberett allt för en avancerad arbetsuppgift nästa dag, och när du äntligen kan gå och lägga dig på kvällen så kan du inte sova.
Du somnar ändå till slut men sover dåligt och vaknar flera gånger.
Nästa dag är likadan. ##

Hur många hade orkat en dag?
Hur många hade orkat jobba ett halvår?
Inte får du byta arbetsplats heller för regeringen har bestämt att alla måste jobba under exakt samma förutsättningar.

Detta är nog vardag för många elever med eller utan funktionsvarianter. Dessa utsatta unga får inget begripligt stöd från samhället. Skolelever kan man inte sjukskriva hur som helst. Det heter att de kan ”vänja sig vid att ha det bekvämt hemma så de till slut inte går till skolan”
Om eleven skolvägrar (???försöker hitta strategier att inte bli svårt sjuk!!) så är det för en del ”bra träning att få in rutinen att iallafall vara i skolan en stund till varje pris, eleven kan bäras in i skolan om hen vägrar tillräckligt mycket”

Hur många av er hade gått till jobbet under de förutsättningarna?
Hade du tillåtit att bli bemött så?

(Jämför mormor med fritids eller en dagmamma, där barnet förvaras tills föräldern hämtar)

Jag har ikväll läst några (många) inlägg på ett forum där föräldrar berättar om vad de varit med om. Vad deras barn är med om.
Det är deras vardag.
Det här är inte överdrivet på något vis.
Det är inte många som vet om att detta är vanligt förekommande, iallafall så är det många som berättar sin upplevelse, där jag läste deras text.

Tack för att du läste ända hit. ❤

Sjukskriven

Inte jag, men den största. Hemma helt från skolan sen en tid, eventuellt mellan två skolor. Jag har nu länge tänkt på henne som väldigt skoltrött, men snarare utmattad av hela situationen, och numera uttrycker även skolan att de ser  symtom på utbrändhet.
Många faktorer. Genom att hon får vara hemma kan hon få läka, men att hon får vara hemma kan också bli en björntjänst. Så fokus ligger för oss just nu att hon ska vända tillbaka dygnet, sakta men säkert. Ångest och låsningar har gjort att hon har ”monster i garderoben” på nätterna, och somnar först framåt småtimmarna.

Så det är det här vårt fokus ligger på sedan en tid tillbaka. Att ha en hemmasittare hemma, är allvarligt, men tyvärr ganska vanligt. Jag är med i en grupp på facebook för föräldrar till just hemmasittare, och i dagsläget har gruppen 981 medlemmar, och den växer.

Om en vecka ska vi hälsa på i en annan skola. En ny skola. Hon ser fram mot en nystart, fast hon tycker det är läskigt också. Spännande och läskigt. Jag tycker det ska bli mest spännande att hitta och lära känna det nya kontaktnät, som kommer finnas.

Och som en spin of… Kontaktnät bara i höst, för Den Största.
Bup, 3 personer. Bum, 3 personer. Skolan, den viktiga, nyckelpersoner är 2 mentorer, 1 assistent, specialpedagog, rektor, kurator, skolssk, skolläkare, skolpsykolog, idrottslärare, och den alltid uppmuntrande tjejen på kansliet. Eller de är två förresten. Kortidsboendet vi provade, där fanns det tre viktiga, plus hela arbetsgruppen. Lss handläggare två personer. Färdtjänsthandläggaren är en mycket hjälpsam människa. Två bleka socialtjänsthandläggare har suttit med på ett av våra nätverksmöten, sen har vi aldrig sett dem igen så de var nog inte viktiga. En handläggare till från soc, som gjort en mer omfattande utredning, tillsammans med en kollega vid ett hembesök. Deras chef. Np teamet, det nya som barnen med autism numera tillhör, jag har haft kontakt med två personer där. Har snackat med ett par handledare som håller i lägerverksamhet för ungdomar med högfungerande autism.

Och så håller det på.
Remiss är skickad till sjukgymnast, för hon har värk i kroppen, diffust, det kommer och går. Remiss är skickad till barnmottagningen i regionen, för att ta blodprover, då hon inte klarat av att låta någon ta prover, trots fem veckors träning.
Om en vecka ska vi träffa en kontaktperson, och hoppas att detta blir den enda på mycket länge. Gillar de inte varandra, så får vi leta igen, och det blir ytterligare möten.
Om det blir skolbyte, så får vi ett helt nytt elevhälsoteam, nya mentorer, ny specialpedagog och skolsköterska.
Och i början av nästa år, så fick vi en så kallad akuttid till ytterligare en läkare, för att göra en bedömning av hälsostatus, och ta itu med eventuell medicinering.
Privat, så är nätverket minst lika viktigt. I stallet finns det flera personer, som är med och hjälper till, med social träning. Släkten är alltid viktig. Kompisar, syskon och syskonens kompisar. Några få vänner återkommer hemma hos oss, och är en viktig del av den sociala utvecklingen, och livet.

Oj konfirmationen. Jag är mycket stolt över att hon går på konfirmtionsträffarna, och deltar aktivt.

Jag fick en fråga, från Bup, om vi ville träffa en arbetsterapeut också, men hm. Jag sa nej. Det blev lite för mycket på en gång, dessa sista tre månaderna.
Och sitter såklart vid köksbordet, nu, skriver, och undrar, om jag valde rätt som tackade nej.

Men ja. Med tanke på att vi har lika många kontakter, med Den Minsta. Och kommer att få mer människor att möta, när Den Mellersta gör utredningen nästa år… Så kommer jag somna gott, inatt, och känna mig nöjd över att jag valde rätt.

Viskningar

Här på bloggen är det tyst i perioder.  Här hemma har det också varit tyst idag. Den Minsta och Den Mellersta är hos sin pappa, och Den Största har tillbringat och eftermiddagen hos sin bästis.

Jag passade på att avboka alla saker jag bestämt jag skulle göra. Åka kors och tvärs ensam lockade inte Istället städade jag klart inne, tog ett långt bad, sen tände ljus överallt och satte på kaffe. Några timmar ensam hemma, knäpptyst överallt, är lyx i min värld.

Hann i och för sig med att skriva ut ett nytt rutinschema med bilder för toabesök, som efter laminering nu sitter uppe på insidan av toadörren. När ingen är hemma och ständigt ropar ”mamma!!!!! ” så går det ganska snabbt att pyssla.

Resten av dagen har jag bara lyssnat på att det är tyst och slöläst på olika bloggar (för släppa uppmärksamheten mitt i det mest intensiva Npfkaoset det kan jag inte).

När jag pratat med hunden har jag viskat.

Låter även bloggen ”viska” genom detta idag, med en länk till Prestationsprinsen blogg. Visst, alla syskon här hemma har själva diagnoser, eller som Den Mellersta, väntar på utredning för att förmodligen få diagnos, så är de syskon till varandra.

Kram

Att vara syskon, storebror, till en Prestationsprins med problem, kanske ADHD, kanske Aspergers, kanske bara en släng av…

Den som vet minst vet mest

Den som vet minst vet mest.

Nä jag har inte tappat fotfästet.  Det är så, att varenda dag möter jag fördomar, från personer som inte förstår vad jag menar, när jag påstår att mina barn behöver mycket stöd.

”Nä  men vaddå? När hon är här funkar det ju jättebra!! Alla får väl vara unika! Varför gör du barnen sämre än vad de är? Jag tycker inte hon är jobbig. ”

Detta påstående får mig att vilja banka huvudet i väggen. För jag kan inte banka  in kunskap in i deras huvud. Men jag får en oemotståndlig lust att återgå till att vara lika ovetande som övriga. Jag hade gärna varit utan all den där kunskapen och alla de där erfarenheterna, så att allt hade kunnat vara bra. Hade barnen blivit bra då också?  Men saken är den, att vi (barnen, inte jag) har haft det väldigt tufft. Såpass tufft att barnen till slut har fått en diagnos. En neuropsykiatrisk diagnos är inget som Bup  ger ett barn bara för skojs skull.

Det beror på något.

Jag vet vad det beror på.

Vet du?

 

Eller jag kan formulera om mig ännu en gång.

 

Om jag hade fått välja, så hade jag spolat tillbaka mitt och barnens liv några år.

Jag hade då vägrat all vård, hjälp och utredningar utifrån. Jag hade vägrat mediciner till barnen, all habilitering och alla hjälpmedel hade jag sagt nej till. Jag hade vägrat läsa på, gå på kurser, föreläsningar och föräldrainformation. Jag hade aldrig öppnat en enda webbsida med ännu mera kunskap.  Jag hade också sett till att ha riktigt präktigt roligt hela tiden, och skrattat åt allting. Jag hade avfärdat alla andras oro med att säga förvånat: men vad menar du? Jag har inga problem med barnen, har du problem så är det ditt eget fel.

För det verkar som att alla ni som ingenting vet, vet att det inte finns problem.

 

(Bloggen lever, men livet afk* prioriteras högre än bloggandet just nu, tiden räcker inte till allting)

 

 

*afk = away from keyboard

 

inte okej

Igår hade vi nätverksmöte om Den Mellersta. Hennes skolsituation har allt mer blivit katastrof, och inget vi gör verkar till det bättre. Hon mår sämre och har utvecklat ett visst självskadebeteende för att själv kunna hantera en rejäl grundångest. Hon orkar inte hålla ihop längre.

Specialpedagogen lyfte vissa detaljer och visade en helhet som beskrev en tjej med stora koncentrationssvårigheter, otålighet, växlande energinivå, sömnsvårigheter och en del annat. Samma saker som jag själv några timmar innan suttit och antecknat hemma för att ha med på mötet.

”Har hon ADHD så är det inte ok att missa det och skylla på annat” sa vi allihopa.

Sagt och snart gjort. Kontakten med BUP ska återupptas, så hon får komma dit och träffa någon så snart som möjligt. Idag väntar jag på att de ska ringa upp.

Hur är det? Är du okej? frågade rektorn igår efter nätverksmötet vi hade och jag var på väg hem.

”Ja allt är ok” svarade jag, för det kändes faktiskt bra att jag och skolan ser samma tjej, och de har gjort alla åtgärder de kan. Skolan har kopplat in en resurs som hon ska ha på heltid, på prov några veckor för uppföljning inom någon månad. Efter två dagar ser de redan en stor skillnad.

Men nej, tänkte jag när jag kom hem. Det är då rakt INTE okej.

Det kan ALDRIG vara okej att ha en 11åring som låser in sig i garderoben eller kletar avföring på väggar, eller som endast borstar tänderna efter en halvtimmas lek, bus, brottning, övertalning, eller att vi aldrig kommer igång med assistansansökningar på grund av att en vårdnadshavare inte ser problemen.

och det är INTE okej att ha en 14åring som vägrar åka till sin pappa eller att hon har svår social fobi, och som sover bort 95% av sin fritid på grund av att skolan tar så extremt mycket energi. Det är INTE ok att hon gjorde utredning och fick diagnoser i november men fortfarande inte fått någon medicinering.

Det är INTE okej att 12åringen ska behöva använda vassa saker eller bita sönder nagelbanden tills de blöder för att kunna hantera sin övermäktiga situation. Eller att hon ska behöva välja bort kompisar för att hon helt enkelt inte orkar.

Nä inte okej. Men det är helt enkelt enklare att säga att allt är ok. Mellan oss – mig och nätverket omkring barnen så vet de ändå hur det är. Ibland behövs det inte så mycket ord.

Skolan är på barnens sida. Jag är lika imponerad efter varenda kontakt jag har med dem att de löser alla situationer med stor kompetens. Visst har det tagit några år att lära känna dem, och skapa samarbete, men värt varenda minut av resan. Här är alla sekunder en viktig investering för barnens utveckling.

Så fortsättning följer.

Tills dess är det två unga damer med NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och en ung tjej NTV (normal tills vidare)

 

2014 in review

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 19,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 7 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Avlastning på sikt

Ikväll hämtade jag lilla fröken Den Minsta från kortiden igen. Hon hade hemlängtan och var så låst att hon helt enkelt låste ute personalen från toa (eller låste in sig på toa) men tror snarare att hon ville låsa dem ute så hon fick vara ifred. Hon tog kontrollen själv. Hotade dem med att ”JAG LÅSER INTE UPP INNAN MAMMA KOMMER RING MAMMA NUUUUU!!”

Så det var ju bara att leta upp ett par festis jag köpt i smyg o gömt för just detta tillfälle (!!) packa in sig i bilen och hämta henne. Hemlängtan är jobbigt. Visst har vi alla känt en enormt stark önskan om att vilja åka hem?

Hon var lugn och nöjd när hon åkte med hem. Att få goda festisar att dricka avledde tankarna på misslyckanden och hon orkade till och med tänka på och prata om sin egen hemlängtan. Hon funderade på varför just HON hade så mycket av den varan. Hon blev faktiskt glad när jag sa att även jag brukar längta hem, och de allra flesta längtar hem väldigt ofta när de inte är hemma. Hon förstod det nog inte riktigt. Men avdramatiseringen gjorde henne lugn.

Det jag funderar på är hur länge ”får” man hålla på med inskolning på kortidshemmet? Hur länge ska man försöka om och om igen? Hur mycket extra arbete kan man lägga ner på inskolning för att det fortfarande kan räknas som avlastning? Hur mycket extra stress får man räkna med innan man kan börja tänka på om det ska kallas avlastning eller inte?

Jag tänker, att eftersom Den Minsta älskar kortis ändå, och längtar dit varje gång, så håller vi väl på, fortsätter helt självklart, och jobbar med inskolning. För hon är trots allt bara (snart) 11 år, och har många år på sig att trivas på kortis. Så på sikt kommer det vara en väldigt väl fungerande avlastning. Men på vägen dit kommer vartenda tillfälle som hon trivs där, även om det bara är för några timmar,  att fungera som en pusselbit till ett eget mer självständigt liv. För varje gång får hon själv en liten erfarenhet till, som hon kan spara på och använda att ta sig fram i små steg för att så småningom komma till målet.

Så speciellt och särskilt för hennes skull så fortsätter vi. För om vi slutar gasa i en brant uppförsbacke så rullar vi ju bakåt igen.

Minecraft connecting people

(och syskon som normalt har intensiva konflikter utan slut).

Med uppriktigt ärlig förvåning och förtjust, så kommer jag på mig själv med att stå i köket och tjuvlyssna på syskonens numera glada skratt TILLSAMMANS eller diskussioner TILLSAMMANS eller UPPMUNTRAN till varandra, eller där de ber varandra om HJÄLP.

”Hur bygger man en portal?”
”Ja så här….. och så här… och så här… osv….”
”WAAHH DU E HELT AWESOME!”
”jag vet”
”TAAAACK!!”
”okejj”

Bästa jag gjort att ge dom julklappen xbox o minecraft flera veckor för tidigt

Kaos

Ett mycket bra inlägg från Prestationsprinsen. Känner du igen kaos i många av dess olika form? Känner du igen kaos när det händer dig själv?

”Vi missar ofta att energitjuven beror på en övermäktig situation som vi vuxna själva ansvarar för. Då blir det väldigt fel om vi straffar eller sänker ordningsbetyget………”

Idag har vi här hemma passerat kaos flera gånger om. Det blev härdsmälta på morgonen, i kombination med oro för något väldigt litet gjorde lite ont så det blev rent outhärdligt. På eftermiddagen har vi betat av härdsmälta, låsningar, energiexplosioner, oro, implosion, gråt, elak-attack och fniss-attack, flera gånger om. Just nu är barnen på tre olika platser i hemmet, alla med låg energinivå, fyller på sina energireserver på olika vis. Förhoppningsvis får de tillräckligt med energi att klara av resten av kvällen sedan, utan att vi behöver dra en lång vända genom alla slags situationer med kaos.

Jag själv tycker detta är något av det mest svåra. För det blir ju ganska nära kaos även för mig när jag står mitt emellan syskonens hätska ordkrig, med ilska och tårar, samtidigt som lillasyster vrålar från badrummet för hon har råkat bajsa i vattnet. Men mitt kaos kommer efteråt, när allt verkar lugnt. Då när man känner efter det allra minsta så märker man hur trött man egentligen är.

God morgon

”Varning för starkt inlägg”

skrev Neurobloggarna om det förra. Det med rubriken ”Iskallt.

Dagens är lite mera… vardagstråkigt, kan man säga. För ska bara bjuda på morgonkaffe i mitt småstökiga kök, där jag nyss haft iväg två till skolan, där den ena mest låg på golvet och klagade högljutt att ”skolan SUGER – jag VILL inte gå diiit” men som till slut kom iväg ändå. Och den andra som mest tänkte på annat under tiden som jag lockat, lirkat och puschat på om kläder, ätit, blivit buren till toan, sagt ”jag VILL inte åka taxi till kortis SJÄLV” men som ändå till slut blev nöjd efter jag visat schemat. Nylaminerat och ännu varmt, gick vi igenom det tillsammans.

 

”Här, slutar skolan. Då hjälper assistenten dig med taxin. Pengar ligger här. Ja du får ha iPad med dig. På kortis är det bra om du äter nåt, frukt, eller macka eller skalad morot. Sen har du massor med fritid så du kan ha jätteroligt. Jag hämtar dig ikväll efter syrrans ridskola.”

”Haha mamma titta den bilden ser precis ut som den röda platta bilen vi kör,” sa hon medans jag la ner schemat i hennes ryggsäck.

”Ja. Visa assistenten schemat när du kommer till skolan, så är det bra.”

”VILKET schema?”

”Va? Jo men det vi tittade på nyss… Det ligger i väskan.”

”Men VART i väskan?”

(*suck*) ”Här i detta facket, kolla här…. Här ligger det.”

”Åååhh, jahaa. Men tack mamma. Jag ska visa det. Ska vi åka nu?”

Och den tredje? Ligger kvar i sängen. Dunderförkyld.

Så, nu blir det gott med kaffe, och sen ska jag röja upp efter frukost, schemaplanering med pussel och laminering, och javisst ja… Ska ringa kortis också.

Så… Ha en fin dag, tack för titten.